1. 투렛증후군에 관한 오해
틱장애로 많이 알려져 있는 투렛증후군은 많은 오해를 받고 있습니다. 투렛증후군은 불수의적인 움직임과 발성을 특징으로 하는 신경학적 장애입니다. 흔하게 발병함에도 불구하고 이에 관한 많은 오해가 있어 환자에 대한 낙인과 오해로 이어지기도 합니다. 일부 방송에서 보인 모습 때문에 모든 틱이 외설적이거나 공격적이라는 오해가 있습니다. 모든 틱에 욕설이나 부적절한 몸짓이 동반된다고 생각하는 사람들이 많은데 실제로는 극소수의 환자만이 이러한 욕설증을 경험합니다. 대부분의 틱은 눈 깜박임, 목 가다듬기, 훌쩍임 같은 단순한 움직임이나 소리입니다. 틱 증상은 개인마다 다르게 나타나고 모든 틱이 사회적으로 부적절하거나 공격적인 것은 아니라는 점을 인식하는 것이 중요합니다. 또 다른 오해는 환자가 자신의 틱을 조절할 수 있거나 틱이 단지 관심을 끌기 위한 행동이라고 생각하는 것입니다. 실제로 틱은 비자발적이며 일반적으로 스트레스로 인해 악화되지만 때로는 일시적으로 억제될 수 있습니다. 긁을 수 없는 가려움증이나 버릴 수 없는 재채기를 상상해 보세요. 틱은 결국 표현해야 하는 충동이라는 점에서 유사합니다. 틱이 있는 사람에게 틱을 멈추라고 요청하는 것은 재채기를 멈추라고 요청하는 것과 비슷합니다. 재채기는 통제할 수 없습니다. 틱은 다른 신경 질환만큼 잘 알려져 있지는 않지만 드물지는 않습니다. 흔하지 않은 질병이라는 오해가 있는데 약 100명의 어린이 중 1명이 일생 동안 틱 장애를 겪게 되며 이는 많은 사람들이 인식하는 것보다 더 흔합니다. 널리 퍼져 있음에도 불구하고 이 질병에 대한 인식과 교육이 부족해서 틱을 둘러싼 낙인과 오해가 계속되고 있습니다.
2. 투렛증후군을 안고 살아가기
투렛증후군의 증상은 운동 틱과 음성 틱으로 나뉩니다. 운동 틱은 신체의 여러 부분에 영향을 미치는 불수의 운동입니다. 미묘한 경련부터 보다 뚜렷한 몸짓과 움직임까지 다양합니다. 먼저 눈 깜박임, 얼굴 찡그린 얼굴, 머리 경련, 어깨 으쓱, 코 경련 등 단일 근육 그룹이 관련된 짧고 반복적인 움직임이 나타나는 단순 운동 틱이 있습니다. 복합 운동 틱은 목적이 있거나 의식적인 것처럼 보일 수 있는 움직임을 말합니다. 예를 들어 물체를 만지거나 두드리는 것, 점프하고, 구부리거나 비트는 동작, 다른 사람의 동작을 흉내 내는 것 등이 있습니다. 운동 틱은 투렛증후군의 특징이지만 모든 비자발적 움직임이 장애를 나타내는 것은 아니라는 점을 알아야 합니다. 투렛증후군의 진단 기준을 충족하려면 운동 틱이 18세 이전에 발병하여 최소 1년 동안 존재해야 합니다. 음성 틱에는 목, 입 또는 기도에서 생성되는 비자발적인 소리 또는 발성이 있습니다. 목 가다듬기, 기침, 훌쩍이는 소리, 투덜거리는 소리, 삐걱거리는 소리 등을 포함할 수 있는 짧고 반복적인 소리 또는 소음인 단순 음성 틱이 있습니다. 복잡한 음성 틱에는 단어, 구 또는 완전한 문장의 생성이 포함됩니다. 여기에는 비자발적인 욕설(coprolalia), 단어나 문구 반복(palilalia) 또는 반향증(다른 사람의 말 반복)이 포함될 수 있습니다. 음성 틱은 원치 않는 관심을 끌거나 사회적 당혹감을 유발할 수 있으므로 환자에게 특히 고통스러울 수 있습니다. 심호흡, 주의를 산만하게 하는 기술 또는 발성 운동과 같은 대처 전략은 경우에 따라 발성 틱을 관리하는 데 도움이 될 수 있습니다.
이렇게 투렛증후군을 겪는 사람들은 일상생활의 여러 방면에서 다양한 영향을 받습니다. 신체적으로 겪는 불편함 외에도 사회적 낙인과 사람들의 오해와 시선을 견뎌야 하기도 합니다. 어릴 때부터 틱을 안고 살아가면서 당혹감, 좌절감, 고립감을 느끼며 그것과 씨름합니다. 하지만 시간이 지나면서 자신의 차이점을 인정하고 수용하며 틱도 자신의 일부라는 것을 배웁니다. 투렛증후군을 겪는 사람들에게는 사회적 상호 작용이 특히 어려울 수 있습니다. 장애의 본질을 알지 못하는 다른 사람들로부터 오해와 판단, 조롱을 받을 수 있기 때문입니다. 이러한 장애물에도 불구하고 틱을 앓고 있는 많은 사람들이 주변 사람들에게 틱에 대해 알리고 편견을 씻어내기 위해 적극적으로 노력하여 지역 사회 내에서 더 큰 이해와 공감을 육성합니다. 자신들의 이야기를 공유하면서 사람들의 고정관념을 깨고, 오해에 도전하며, 모든 사람의 이해와 포용을 받기 위해 노력합니다.
3. 치료하기
투렛증후군은 완치법이 없지만 다양한 치료 방법으로 증상을 관리할 수 있습니다. 삶의 질을 개선하고 환자를 돕기 위한 방법들입니다. 크게 약물 치료와 행동 치료가 있습니다. 먼저 약물치료는 틱의 빈도와 심각도를 줄이고 틱과 함께 ADHD 증상을 경험하게 하는 환자에게 쓰이기도 합니다. 이러한 약물의 사용은 체중 증가나 운동 장애 등과 같은 부작용이 나타날 수도 있습니다. 계속 졸리거나 저혈압 등이 나타나는 경우도 있기 때문에 정확히 알고 사용해야 합니다. 의사는 이러한 점을 고려하여 환자의 필요와 선호도를 알고 증상 완화의 잠재적 이점과 부작용의 위험을 신중하게 비교해야 합니다.
행동 치료는 투렛 증후군 치료에 중요한 역할을 하며, 틱을 유발하는 근본적인 요인을 해결하고 증상 관리와 대처를 가르치는 것에 중점을 둡니다. 먼저 습관 반전 훈련입니다. 개인이 자신의 틱을 더 잘 인식하고 이를 대체하기 위한 대안적이고 경쟁적인 반응을 배우도록 돕는 구조화된 행동 치료입니다. 어떤 상황에서 틱이 발생하는지를 알고 이완할 수 있는 방법을 실천함으로써 시간이 지남에 따라 빈도와 강도를 줄일 수 있습니다. 노출 및 반응 예방은 인지 행동 치료법입니다. 이는 강박 반응이 나타나는 것을 방지하면서 틱 또는 강박 행동을 유발하는 상황에 개인을 점차적으로 노출시키는 것을 포함합니다. 반복적인 노출과 예방을 통해 개인은 불편함을 견디고 틱이나 의식을 수행하려는 충동을 줄이는 방법을 배울 수 있습니다.